http://www.scol.com.cn(2021-12-5 10:01:50) 四川在线－天府评论 编辑：林霜
| 据《中国SMA患者生存现状报告白皮书》，我国约有SMA患者2万-3万人，若不加以干预，80%的患者都活不过1岁。日前，西安交大第二附属医院一张55万多元的医院收费票据在网上引来关注。之所以该患者4天药费55万多元，是因为患儿患了罕见病“脊髓性肌萎缩”，“诺西那生钠”是唯一用于治疗这种罕见病的特效药，药费本身昂贵，在国内售价高达55万多元。按照医院的说法，第一年要打6针，其后每年打3针。也就是说，第一年光药费要花约330万元，第二年开始，每年要花约165万元。这不要说对普通老百姓，就算是家庭富裕的人也很难承受得起。 有些罕见病一般家庭还负担得起，但一些罕见病的治疗花费，高得令人咋舌：戈谢病，年人均治疗费用在70万至200万元左右；法布雷病，年人均100万至200万元；庞贝病，年人均100万至200万元；粘多糖病，年人均70万至200万元。很多家庭因此因病致贫。目前，在121种罕见病治疗药物中，已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入国家医保药品目录，此次又有7种罕见病治疗药物纳入医保，包括人治疗血友病的凝血因子IX、治疗遗传性血管性水肿的醋酸艾替班特注射液、治疗髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液、治疗多发性硬化症的氨吡啶缓释片、治疗法布雷病的阿加糖酶α注射用浓溶液、治疗降血脂的依洛尤单抗注射液、治疗甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病的氯苯唑酸软胶囊。 当下，医保覆盖面越来越广，大病医保也屡屡被宣传为患者的福音，但一些罕见病药没有入医保，说明“大病医保”还有软肋。城乡居民大病保险是在基本医疗保障的基础上，对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排。从全国看，目前已经有一半地区可以实现参保人员待遇支付，但当下的大病保障的范围显然还比较狭窄，许多怪病、罕见病都没有列入大病医保范畴。生命比什么都重要，这么昂贵的药费不能报销，普通家庭是承受不起的，就是不吃不喝，不睡不休一辈子也很难挣得到这么多钱。即使想去借钱，也不一定能借得到，毕竟年年要数百万元。 有关部门积极回应社会各界，为减轻罕见病患者的医疗负担，这几年国家医保局不断把罕见病治疗药物纳入国家医保药品目录。这次又将7种罕见病药列入医保，彰显积极承担公共责任的姿态。患者只要参加了基本医疗保险，基本医疗就有了保障，有病就会看，得病才敢治，不至于出现“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”的状况。当然，也希望商业保险公司创新健康保险产品，鼓励个人以及用人单位为其职工主动购买商业补充医疗保险，切实提高参保患者医疗费用的实际报销比例。让更多的罕见病患者有救。 胡建兵 |