以多方支付机制破解罕见病“天价治疗”窘境

http://www.scol.com.cn(2020-8-6 9:09:23)  红网  编辑:盛飞

投稿邮箱:scolpl@163.com作者:吴睿鸫
作者:吴睿鸫   投稿邮箱:scolpl@163.com
  近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。(8月4日《第一财经日报》)

  “瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“渐冻人”“月亮孩子” “毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病……这些“靓丽”称呼的背后,是一个又一个包袱沉重的家庭,动辄数百万元的医药费,只能让人望病兴叹。

  好在,国家层面已意识到罕见病药品价格昂贵,出台了系列政策性“红包”——从去年从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,到《罕见病诊疗指南(2019年版)》面世于众;从鼓励罕见病用药研发列入规划,到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台支持罕见病药品研发上市的措施,再到成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网等等。

  面对罕见病群体,尽管系列制度性安排给患者减轻了经济负担,但其带来实质性效果是极其有限的。比如政策性减税,据业内人士计算,减税之后的肿瘤药物基本只降价5%~6%左右,对于背负巨额医疗费的患者而言,仍是杯水车薪。

  面对罕见病天价药费,必须让医疗保障担当重任。换言之,应将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助体系。就目前罕见病医疗保障而言,存在着不少问题:其一,相关药物纳入医保目录少,统筹层次低;其二,各地医保政策规定不一,报销标准不尽相同;其三,救助方式单一化,难以形成合力。

  值得欣慰的是,今年全国两会上,全国政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴;“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。这种做法,最大意义在于,逐步建立罕见病多方支付机制,来破解患者用不起药的窘境。

  除此之外,我国不妨出台《罕见病救助法》,对罕见病临床研究、药企,尤其是对罕见病药企,建立专项基金进行资助,进行倾斜和全力支持,最终实现罕见病药品价格下降。
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