近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。（8月6日澎湃新闻） 　　脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病（SMA），又被称为“婴幼儿遗传病杀手”，如果不进行治疗，大多数患儿便会夭折，而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。据悉，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。由于药物的原材料、研发成本等原因，又加上该药物目前在我国处于市场垄断地位，所以价格一直居高不下。 　　实际上，该药物在其他一些国家，价格也是超出人们的想象，比如在美国，价格为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂，而SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物。 　　不过，为了让本国民众负担得起，各国都在想办法，出主意。今年5月日本厚生劳动省将SMA的基因治疗药“Zolgensma”列为公共医疗保险适用对象。在澳大利亚，2018年将诺西那生钠注射液纳入当地的药品福利计划，今年1月1日开始，持有澳大利亚医保卡的患者，只要支付41澳元（约合人民币205元）就可以购买这种药物，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）即可。 　　实际上，我国也在尝试这种做法，以满足脊髓性肌肉萎缩症患者家庭的需求。有人可能会说，直接将其列入医保不就行了吗？须知，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，一旦将诺西那生钠注射液列入医保目录，欠发达地区就会因为基金用于支付高价罕见病，而影响其他基础疾病的保障功能，还会造成地方经济压力增大，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来之后再考虑进入医保目录。鉴于此，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，力求通过和相关药企谈判方式，将药物价格降下来。 　　不管怎么说，疾病尤其是类似脊髓性肌肉萎缩症这种罕见疾病，是人类共同的敌人，理应集体面对，共同解决，而不能让病患家庭与之单打独斗。诚盼国家层面能够早日与药企谈妥价格，以便将其列入医保目录以普惠患有类似疾病的家庭。当然，即便谈不下来，也应该采取其他方式救助这样的家庭，不能让其因为一只药剂而陷入万劫不复的深渊。